Registro pazienti affetti da malattie rare

Utenti del servizio

Il progetto si rivolge a:

• Assessorato Sanità della Regione Piemonte;
• Azienda Sanitarie Piemontesi e Presidi equiparati impegnate nella diagnosi delle malattie rare;
• Centro di Coordinamento della Rete delle Malattie Rare;
• all'Istituto Superiore di Sanità.

Presentazione

La Regione Piemonte - Assessorato Sanità ha promosso la realizzazione del "Registro regionale dei pazienti affetti da malattie rare" il cui coordinamento è affidato al Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID) di Torino (ASL Città di Torino).
La realizzazione del progetto è stata curata dal CSI-Piemonte.

La Regione Piemonte ha istituito il "Registro Regionale delle Malattie Rare" per dotare la rete regionale delle malattie rare di un strumento informatico utile per:

• costituire una banca dati centralizzata utilizzabile ai fini statistici ed epidemiologici nel rispetto delle vigenti disposizioni in materia di tutela dei dati personali;
• agevolare la circolazione delle informazioni tra i presidi della rete;
• agevolare lo sviluppo di protocolli concordati per la diagnosi delle specifiche malattie rare che permetta una gestione razionale ed economica dei pazienti;
• ottemperare ai debiti informativi attraverso la rete;
• istituire un modello unico regionale di certificazione della malattia che consenta al paziente di richiedere il riconoscimento del diritto all´esenzione, temporanea o definitiva, alla ASL di residenza.

Il sistema mette a disposizione le funzioni utili ad effettuare:

• registrazione, stampa e validazione dei dati anagrafici, clinici, strumentali, laboratoristici dei soggetti, piemontesi o non, per cui sia stata accertata la diagnosi di malattia rara o per cui siano stati effettuati degli accertamenti diagnostici per un sospetto di malattia rara, presso uno dei presidi della rete piemontese;
• registrazione e stampa dei dati relativi ai criteri utilizzati presso ogni centro in fase di diagnosi della malattia rara.

Documentazione

• Prontuario Regionale dei galenici per malattie rare
• Schede di allestimento dei galenici per malattie rare (Formulario)
• Indirizzario dei farmacisti ospedalieri referenti per l'allestimento dei galenici per malattie rare
• Modulo di cessione dei galenici tra farmacie ospedaliere
• Richiesta terapie con galenici non codificati (scheda- gal nc)
• Scarica il Modulo per la richiesta di attivazione/revoca dell'accesso al sistema
• Scarica il Modulo per il censimento dei medici
• Scarica il Modello Consenso Informato