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Registro pazienti affetti da malattie rare
Enti pubblici
Scheda informativa per l'utenza "Enti pubblici"
Box accesso PA
Il servizio è soggetto ad autenticazione tramite username e password, username, password e PIN o certificato digitale.
Avvisi
20.04.2026Manutenzione sito del 29/04/2026 pomeriggio
Il 29/04/2026 per un intervento di manutenzione il sito non sarà accessibile dalle 14.30 al termine delle attività (2 ore circa).
Ci scusiamo per il disagio
03.12.2025On line la nuova versione del Punto Unico di Accesso Operatori Sanitari
È on line la nuova versione del portale rivolto al personale sanitario.
Si comunica che, a partire da oggi, l’accesso ai servizi digitali dedicati agli operatori sarà disponibile esclusivamente tramite il nuovo indirizzo: https://operatori.salutepiemonte.it/
I servizi rimangono invariati nelle loro funzionalità: cambia soltanto il punto di accesso.
Si consiglia di aggiornare eventuali preferiti o collegamenti salvati.
Per eventuali chiarimenti o segnalazioni è possibile contattare l’assistenza.
Utenti del servizio
Il progetto si rivolge a:
- Assessorato Sanità della Regione Piemonte;
- Azienda Sanitarie Piemontesi e Presidi equiparati impegnate nella diagnosi delle malattie rare;
- Centro di Coordinamento della Rete delle Malattie Rare;
- all'Istituto Superiore di Sanità.
Presentazione
La Regione Piemonte - Assessorato Sanità ha promosso la realizzazione del "Registro regionale dei pazienti affetti da malattie rare" il cui coordinamento è affidato al Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare (CMID) di Torino (ASL Città di Torino).
La realizzazione del progetto è stata curata dal CSI-Piemonte.
La Regione Piemonte ha istituito il "Registro Regionale delle Malattie Rare" per dotare la rete regionale delle malattie rare di un strumento informatico utile per:
- costituire una banca dati centralizzata utilizzabile ai fini statistici ed epidemiologici nel rispetto delle vigenti disposizioni in materia di tutela dei dati personali;
- agevolare la circolazione delle informazioni tra i presidi della rete;
- agevolare lo sviluppo di protocolli concordati per la diagnosi delle specifiche malattie rare che permetta una gestione razionale ed economica dei pazienti;
- ottemperare ai debiti informativi attraverso la rete;
- istituire un modello unico regionale di certificazione della malattia che consenta al paziente di richiedere il riconoscimento del diritto all´esenzione, temporanea o definitiva, alla ASL di residenza.
Il sistema mette a disposizione le funzioni utili ad effettuare:
- registrazione, stampa e validazione dei dati anagrafici, clinici, strumentali, laboratoristici dei soggetti, piemontesi o non, per cui sia stata accertata la diagnosi di malattia rara o per cui siano stati effettuati degli accertamenti diagnostici per un sospetto di malattia rara, presso uno dei presidi della rete piemontese;
- registrazione e stampa dei dati relativi ai criteri utilizzati presso ogni centro in fase di diagnosi della malattia rara.